recensie

Mar Adentro: diep lijden en verlangen naar de dood -Recensie

De film Mar Adentro (Internationaal: The Sea Inside) kwam in 2004 uit in Spanje. Het heftige en persoonlijke verhaal over Ramon Sampedro kreeg veel media-aandach. Een publieke discussie rond de legalisering van euthansie volgde. Wat maakt de film zo intrigerend? En, wat valt daarover te zeggen? In deze recensie worden vragen die het verhaal oproepen rondom ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden' verder uitgediept. Dit lijden wordt ook gerelateerd aan de Nederlandse euthanasiepraktijk.

Ramon’s leven

Mar Adentro, met de internationale titel ‘The Sea Inside’, vertelt het aangrijpende en waargebeurde verhaal van Ramon Sampedro. Al bijna dertig jaar ligt hij krachteloos in bed. Zijn enige uitzicht is dat uit het raam van zijn kamer. Uitzicht op de zee, daar waar hij het fatale ongeluk meemaakte dat hem voorgoed totaal verlamde. Sinds dat hij aan zijn bed gekluisterd is, heeft Ramon er nooit aan getwijfeld: hij wil dood. Een einde aan het leven dat voor hem uitzichtloos, onwaardig en ondraaglijk is.

In alle jaren is er voor Ramon weinig veranderd en niets verbeterd. Nee, hoop heeft hij niet meer. Alle vrijheid is hem ontnomen, zelfs zijn handen enkele centimeters verplaatsen is een illusie. Simpele dingen die voor anderen normaal zijn, zal hij nooit meer kunnen. Liefhebben en mensen of zaken waarderen kan hij niet meer, wil hij niet meer. Wat is liefhebben immers zonder te kunnen beminnen? Als hij ’s nachts wakker wordt, roept hij het vol vertwijfeling uit. “Waarom ben ik niet zoals anderen en kan ik niet waarderen wat ik heb?”

Vrouwen die Ramon proberen te begrijpen

Er is genoeg in Ramon's omgeving wat gewaardeerd kan worden. Twee vrouwen spelen een hoofdrol: Julia en Rosa. Beide vrouwen leggen ook meer van Ramon's denken en leefwereld bloot.

In zijn zoektocht naar het einde, zoekt Ramon naar de vrouw die werkelijk van hem houdt. Echte liefde, dat is voor Ramon hem helpen zijn doodswens te realiseren. Julia is zijn advocate, die het voor hem opneemt in de rechtzaal. Aan haar vertelt hij dat het enige wat hij in de toekomst voor zich ziet, de dood is. 'Waarom die doodswens?', wil Julia weten. Dat verwoorden blijkt lastig. "Je bent op zoek naar het ‘waarom’, maar ik kan het slecht in rationele argumenten vangen” zegt Ramon.

Zelfdoding verboden

In de film wordt op aangrijpend in beeld gebracht hoe Ramon zijn doel probeert te bereiken: zijn leven op een waardige manier beeindigen. Legaal kan het niet: hulp bij zelfdoding is verboden. Wat nu? Alles wordt op alles gezet om onder andere juridisch hulp af te dwingen. Immers, zijn lijden is uitzichtloos en ondraaglijk? Wezenlijke onderwerpen worden aangesneden.

De wet

In Nederland is euthanasie gelegaliseerd, de procedures zijn nauwkeurig vastgelegd. In de Nederlandse euthanasiepraktijk worden een aantal zorgvuldigheidseisen gehanteerd om een euthanasieaanvraag op te behandelen. Eén van die eisen is dat de arts de overtuiging moet hebben dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt . Deze sluiten nauw aan bij de thematiek van Mar Adentro.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden

Uitzichtloos lijden

Lijden en hoop zijn nauw met elkaar verbonden. Hoop is vertrouwen stellen om wat voor ligt, uitzien naar het toekomende. Als er sprake is van lijden gaat de toekomst spreken: wat staat daar te wachten? Is er nog hoop? Hoop op verbetering of genezing, een goede verwachting? In lijden wordt de hoop gevestigd op verbetering, zo'n hoop is een lichtpuntje waaraan je je kan optrekken vanuit het diepe dal.

Als er geen hoop is op verbetering en verandering, veranderd de sfeer van hoop in die van wanhoop en hopeloosheid. Uitzichtloosheid wordt een nieuwe bron van leed. Ook medici kijken zo tegen uitzichtloos lijden er: er zijn geen opties meer voor curatieve danwel palliatieve behandelingen.

Ondraaglijk lijden

“Beproevingen horen bij het leven en vormen een mens; hoe zwaar ook, wij moeten leren ze te verwerken.” aldus koningin Beatrix in haar kersttoespraak van 2008. Om te leven zal de mens moeten leren omgaan met lijden, moet het worden gedragen en ingepast worden in het leven. Maar soms neemt lijden zulke vormen aan dat dit onmogelijk wordt. De last valt niet meer op de schouders te nemen, ze wordt ondraaglijk. De grip op het leven wordt verloren en men is overgeleverd aan pijn. Een ondernemende en zelfbeschikkende persoon wordt passief en ondergeschikt aan het lijden wat hem of haar overkomt.

Ondraaglijk lijden kan ook haar voedingsbodem vinden in uitzichtloosheid. Als de hoop ontnomen is, wordt de toekomst zwart, en wordt het leven als doel- en zinloos ervaren. Schrijnend illustratief zijn mensen met de ziekte van Alzheimer, maar al te goed beseft men welke ongeneeslijke ziekte ze hebben, welk proces van afbraak wacht. Een toekomst van degeneratie oogt zwart, uitzichtloos. Zo'n toekomst wil gemeden worden, alleen de gedachte er al aan is ondraaglijk.

Lijden: subjectiviteit en persoonlijk oordeel

Dat lijden 'ondraaglijk' is, is een persoonlijke ervaring. Wat kunnen anderen hierover zeggen? Waar de een uitzichtloos en ondraaglijk lijden ziet, bespeurt een ander nog hoop en mogelijkheden. Zo ervaart Ramon zijn lijden als uitzichtloos en ondraaglijk. Maar mensen om hem oordelen daar anders over.

Heeft iedereen eenzelfde draagvermogen? Uit onderzoeken bleek dat er grote individuele verschillen zijn. Zo zou pijn die door proefpersonen in München als ‘oncomfortabel’ beoordeeld werd, in Boston het label ‘ondraaglijk’ gekregen hebben . In vergelijkbare situaties zal de één lijden kunnen accepteren en het leven op zich nemen, terwijl een ander het ondraaglijk vindt en de dood omarmt.

Subjectiviteit van ‘uitzichtloos’ en ‘ondraaglijk’

Dat lijden ondraaglijk is, is dat altijd persoonlijk, altijd subjectief? Het persoonlijk oordeel van de zieke weegt zwaar. Maar, er bestaat ook een algemene opinie van wat dragelijk zou moeten zijn en in het leven geïntegreerd moet worden. Te denken valt daarbij aan overlijdens in de naaste omgeving. Hoe verschrikkelijk ook, in de maatschappij is dit geen geaccepteerde reden om 'uit het leven te stappen'.

Dat lijden 'uitzichtloos’ en ‘ondraaglijkheid’ is, wordt gesproken vanuit de persoonlijke ervaring. De patiënt ervaart het lijden als zodanig. Gesproken vanuit deze ervaring van de lijdende persoon, is gaat hem om een subjectief en persoonlijk oordeel. De ervaring vraagt erom om serieus genomen te worden, maar wie en hoe bepaal je of er echt sprake is van zulk ernstig lijden. Kan iemand anders er wel een zinnig woord over zeggen? In de Nederlandse euthanasiepraktijk is dat wel de bedoeling. Na de vraag ‘wat ervaart de patiënt?’, volgt de ‘is dat werkelijk zo?’.

Ervaring is niet altijd de werkelijkheid

Henri Wijsbek, schrijver van "Knowing me, knowing you", wijst erop dat de ervaring anders kan zijn dan de werkelijkheid. Zo noemt hij introspectie onbetrouwbaar, de ervaring kan verkeerd zijn. De werkelijkheid zoals die voorgesteld wordt is anders, anderen kunnen ons daarop wijzen. Daarnaast zijn de begrippen rekbaar, ‘ondraaglijk’ refereert bijvoorbeeld aan een sociale norm.

Wijsbek wijst erop dat dat subjectieve gevoelens geobjectiveerd moeten worden. Omdat de ervaring niet altijd gelijk aan de werkelijkheid is, kan men aan de hand van objectiveren van gevoelens dichter bij de werkelijkheid te komen. Op die manier kan men tot een meer algemeen oordeel komen. Zo geredeneerd, ontstaat er dus ruimte waarin het oordeel van een zieke aanvechtbaar is.

De Nederlandse euthanasiepraktijk: besluit door de zieke of de arts?

In de Nederlandse euthanasiepraktijk wordt de genoemde redenering van Wijsbek gevolgd zodat ‘uitzichtloos’ en ‘ondraaglijk’ lijden in medische termen gedefinieerd en vastgelegd wordt. In een rechtzaak bepaalde de Hoge Raad dat het in een dergelijk oordeel dient te gaan om een medische diagnose van een strikte somatisch of psychisch lijden. Duidelijk geobjectiveerd dus.

Autonomie van de zieke

Een arts zal lang niet altijd het oordeel van zijn patiënt volgen. De zieke heeft zijn of haar eigen oordeel, en kan het lijden als ondraaglijk en uitzichtloos beoordelen. Maar dit wil niet zeggen dat een patiënt de arts kan dwingen om bijvoorbeeld euthanasie uit te voeren. Een zieke is autonoom en kan zelf kiezen, maar is niet soeverein in de zin dat ze alles zelf kunnen bepalen. In het Nederlandse systeem bestaat de mogelijkheid dat de arts oordeeld dat de patiënt onjuist oordeeld.

De keuze van de arts

Hoe beslist de arts? Belangrijk is dat de arts luisterd naar het oordeel van zijn patiënt en dit oordeel emphatisch benaderd. Vervolgens onderzoekt de arts de motieven en gedachtegang van de patiënt. Dan oordeeld de arts of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zonder dat hij zich laat lijden door eigen geloof of levensovertuiging. Hij oordeel wordt geleid door een kader van sociale en publieke gedachten over uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Gebonden aan het kader van de medische en juridische regelgeving zal de arts een uiteindelijk oordeel geven.

Afsluiting

Het blijkt dat uitzichtloos en ondraaglijk lijden begrippen zijn die in de Nederlandse Wetgeving geheel medisch worden ingevuld.
Zou Ramon onder de Nederlandse wetgeving in aanmerking voor euthanasie komen? Waarschijnlijk zou het lijden inderaad als uitzichtloos en ondraaglijk aangemerkt worden. Er bestaan voor hem geen behandelingopties meer. Dat het ook ondraaglijk is, lijkt al vanaf het eerste moment duidelijk. Ramon noemt zijn leven onwaardig.

In Mar Adentro komt een priester ter sprake die beweert dat Ramon wellicht te weinig liefde ontvangt. De redenering van de priester is een reactie die zieken meer zullen horen, en er zit ook wel wat in. Mensen kunnen elkaar helpen om zichzelf te accepteren en leren liefde te ontvangen. Ondraaglijk lijden hangt sterk samen met zingeving van het leven. Maar er blijft een grens, een moment waarop het lijden niet meer te dragen is.

---

Informatie film:

Titel: Mar Adentro (The Sea Inside), 2004
Regisseur: Alejandro Amenábar
Hoofdrollen: Javier Bardem, Belén Rueda, Lola Dueñas
Taal: Spaans
Prijzen: Oscar Beste niet-Engelstalige film
Verkrijgbaar op DVD

Lees verder

• Over Dood en eeuwig leven - Benedictus XVI - Recensie